love

love

Haryanie & Bazli

Daisypath Anniversary tickers

11 Jun 2014

Ptosis @ Tiada Kelopak Mata

Assalammualaikum

Sebenarnya dah lama ai dapat emel dari seseorang suruh cerita macam mana ai tahu dan macam mana NAN boleh dapat sakit ini. tapi time tu ai tak ada kekuatan nak menulis. nanti nangissss je. sekarang, alhamdulillah.. bila NAN semakin besar, perasaan tu sedikit demi sedikit beralih kepada redha.

macam mana ek ai nak mulakan... ermmmmm

ok... tarik nafas dalam... lepaskan slow2. Bismillah...

Selang sebulan ai kahwin, ai disahkan mengandung. tapi tak lama, sebab ai keguguran. lepas gugur, ai nak mengandung semula memang lewat. selang setahun. bila dapat khabar ai mengandungkan NAN, sukanya tak terkata. bersyukur. alhamdulillah ai masih diberi peluang untuk menjadi seorang ibu.

masuk bulan kedua ai mengandung, ai kene mabuk teruk. keluar masuk hospital. asik MC. keje dan rumahtangga terabai. bila makan muntah, bila minum muntah. tak boleh duduk rumah. diuji dengan masalah kewangan. ishhhh macam2lah. ai dan Mohammad Bazli hadap semua ini bersama2.

dah masuk 5 bulan, ai dah mula ok. makan minum semua dah kembali pada normal. berat ai yang dulu turun hampir 6kg sebab mabuk teruk, time ni dah naik mendadak. first time ai kene pendarahan. pegi klinik, scan, ai ada fibroid. besar. ukur lilit hampir 6 inci. doc cakap penyakit biasa. tapi disebabkan doc takut fibriod tu akan lebih besar dari NAN, doc suruh ai makan ubat selang sehari. sehari tak makan, sehari makan. minum susu pon 2 3 kali seminggu je. sebab fibriod tu akan membesar bersama2 dengan NAN. dalam masa 2 3 bulan akan datang fibriod tu makin membesar, kemungkinan ai akan bersalin awal dan bersalin secara pembedahan untuk buang sekali fibriod tu. alhamdulillah.. sepanjang mengandung, ai hanya sekali mengalami pendarahan. time ni jugak ai dah ada diabetis. tapi tak lah sampai kene cucuk insulin tu. biasa2 je.

dah masuk time2 NAN dah lengkap tubuh badan, tiap2 hari ai ajak Mohammad Bazli scan nak tau jantina NAN. sebenarnya bukanlah nak tahu sangat jantina tu, tapi entah kenapa hati ai sentiasa rasa tak sedap. macam mana ek nak cakap. hati ibukan dapat rasa kalau anak kita ada benda tak elokkan. tapi bila ai cerita dengan Mohammad Bazli, dia selalu bising yang ai fikir bukan2. masalahnya bukanlah ai suka2 hati nak memikir sangat, tapi rasa tak sedap.. korang fahamkan maksud ai ni kan??

time ni juga ai dah ber'hantu' minum ais dengan makan sambal belacan. kalau sambal belacan tu, ai cicah dengan timun pon dah ok. siang malam pagi petang asik minum ais. tersedar bangun 2 3 4 pagi, kunyah ais sambil tengok tv. masa duduk rumah sewa ni, tak pasang astro. so hadaplah cerita kat tv3 tu. 

berbulan2 memujuk, akhirnya Mohammad Bazli akur akhirnya dengan kehendak ai. tu pon dah masuk 9 bulan 1 hari. ai pegi ke Columbia Hospital kat Seremban 2 tu. kene bayar RM80 untuk 3D scan. time ni ai akan ingat sampai bila2. hospital swastakan, tunggu sekejap je dah boleh jumpa doc. ai dapat doc perempuan cina. doc tu scan dari kaki, bawalah ke kepala. eh lupa pulak, sebelum scan tu, doc tu ada cakap, ikut nasib scan time dah cukup2 bulan ni. sebab baby dah masuk lorong nak keluar. tapi alhamdulillah.. rezeki ai nak tahu rupa bentuk NAN sebelum dia lahir kedunia.

bila sampai kat area muka, ai dah perasan doc melengah2kan masa nak tengok area mata. last2 tu baru doc tunjuk mata. bagi ai, alhamdulillah.. rupa bentuk sifat semua sempurna. tapi doc masih berlegar2 kat area mata. dalam 15 minit doc diam, akhirnya khabar sedih tu ai tahu juga. doc cakap, area mata NAN bengkak yang luar biasa. maybe ada something. tapi doc tak boleh nak cakap apa yang tak kena tu. kene tunggu NAN lahir dulu. korang tahu tak apa perasaan ai time tu. berkecamuk, bergelodak, tak tau nak cakap macam mana. menangis dan terus menangis. Mohammad Bazli banyak menenangkan ai. berdoa agar semuanya selamat. Mohammad Bazli juga tak kasi ai fikirkan yang bukan2. tapi, since kita dah tahu, takkanlah kita tak memikirkan?

disebabkan ai ada diabetis, ai kene bersalin on time. sepatutnya NAN lahir 26 November 2011. 25hb malam tu ai dah rasa tak sedap perut. ai sms kakak nurse tempat keje ai. dia cakap pegi terus hospital walaupun esok pagi2 tu ai kene serah diri. dalam pukul 9 malam macam tulah, ai masuk wad kat HTJ. pukul 12 malam ubat induce dah masuk ikut jalan baby keluar. 2 biji ubat dimasukkan. mula2 tak rasa apa. ai masih boleh makan, gelak, suka, balas sms. tapi lepas 4 jam sakit tu dah datang. kejap datang, kejap pergi.

dah 24 jam, jalan still buka 2 cm je. masukkan lagi ubat. sakit makin bertambah. time ni ai dah terbanyang2 segala dosa2 ai dengan mak dengan Mohamamad Bazli. berkali2 minta maaf. masih jalan tak buka. naik 1 cm je. doc pakar dicide masukkan tiub induce. kalau tiub tak jatuh dalam masa 24jam, ai kene operate. alhamdulillah... 28hb subuh tu, air ketuban ai pecah tanpa tiub tu tak jatuh. doc semua pelik, kenapa air ketuban pecah, jalan dah 5cm tapi tiub tu tak jatuh. NAN dah berak. tolak masuk labour room. tunggu lagi 3 4 jam. jantung NAN dah lemah. doc cari2 jantung NAN dah tak dengar sangat. doc pesan, kalau ai sakit, teran je walaupun time tu jalan belum cukup 9cm. time ai teran, jalan baru bukak 7cm. doc nampak ai macam susah sikit nak keluarkan kepala NAN walaupun dah nampak sikit kepala tu, doc dicide gunting nak cukupkan 9cm. teran 2 3 kali, alhamdulillah NAN selamat ai pon selamat. NAN keluar 5.29 pagi, tepat2 azan subuh berkumandang.

time2 keluar, NAN tak nangis macam baby belakang katil ai. nangis sikit je. pastu ai dengar doc jerit minta ais. lepas doc terbalikkan NAN, pegang kaki ke atas, kepala ke bawah, tepuk punggung NAN pon tak nangis, depan mata ai, doc rendam NAN dalam ais pagi2 buta tu. tu pon lepas 5 minit baru NAN nangis sungguh.

walaupun ai bersalin awal pagi, tapi ai dapat jumpa NAN selepas 5 jam. dalam pukul 10 pagi macam tulah baru ai dapat susukan NAN. lepas ai dan NAN masuk wad semula, doc pakar sama2 iring ai. hati ai dah tak sedap. dah dapat agak ai akan menangis lagi. sampai2 katil, doc pakar tengok jahit ai, ucap tahniah, tanya khabar, doc pakar duduk atas kerusi sebelah katil, then urut2 tangan ai yang ai peluk NAN, doc pakar cakap, NAN ada masalah mata. tapi mereka tak boleh nak dicide lagi. sebab NAN baru sehari. tengok dari cara kelahiran NAN, dan mata yang agak bengkak dan besar, doc pakar akan cuba cari punca masalah. ai dah berdebar2. menangis. doc suruh ai tabah kalau ujian pemeriksaan mengatakan NAN mungkin buta, gloukoma, selaput, atau saraf mata tak sempurna. apa lagi ai boleh buat time tu?? korang fahamkan apa yang ai rasa????

tambah2 lagi orang katil depan belakang kiri kanan semua dah bersalin, mata anak cerlang terbuka besar, lagilah perasaan ai down. anak yang ditunggu selama setahun sembilan bulan, ibu mana nakkan anak yang bermasalahkan? doc pakar suruh ai duduk wad lama sikit. sebab dorang nak check NAN. tapi ai minta balik. emosi ai tak stabil. lepas check luka sume ok, ai balik. pantang kat rumah. sambil2 pantang, ramai kawan2 bagi petua. tapi ai tak ikut semua. setiap hari, ai menanti keajaiban berlaku. mata NAN akan sihat. sambil2 susukan NAN, ai baca doa penyakit mata yang kawan2 kirimkan. alhamdulillah... rezeki NAN minum susu badan ai memang murah. 

selang sebulan, kakak ai pula bersalin. balik rumah mak, pantang sama2, lagilah ai beremosi. jiran2 rumah mak datang melawat, sume macam banding2kan NAN dengan anak kakak ai. walaupun dorang tak cakap direct, tapi cakap "cantiknya mata dia..." "besarnya mata dia" sedikit sebanyak buat hati terguris. lagi 15 hari nak duduk rumah mak sama2 dengan kakak, memang siksa. sikit2 perasaan ai pada NAN mula berubah. ai mula amik endah tak endah dengan NAN. ai tak tahu kenapa ai boleh buat macam tu. seharian ai buat ala kadar dengan NAN. hati sakit, hati kecewa, tak happy sebab anak kita tak sama macam anak orang. 

Mohammad Bazli balik rumah mak ai. tengok keadaan ai yang abah cakap yang ai nampak lain seharian time tu. ai tengok muka suami sendiri, terus menangis. dalam bilik, ai menangis semahunya depan Mohammad Bazli. luahkan apa yang pendam. cuma satu je Mohammad Bazli cakap, "sabarlah. ada hikmahnya. cuba tengok anak kakak, menangis malam2, tak boleh panas, asik nangis je. tapi anak kita?? walaupun dia macam tu dia tak susahkan kita pon. saya pon tak yah bangun tengah2 malam nak buat susu, tukar lampin. diam je. buat hal sendiri. rezeki awak nak susukan dia pon melimpah ruah. masing2 ada kekurangan dan kelebihan masing." ai diam. cuba berfikir....

berdosanya ai sebab tak boleh terima keadaan NAN. insaf, mohon keampunan agar NAN masih bernafas untuk jadi anak ai. nasib baik ai tak kene penyakit meroyan. genap 33 hari, NAN kene sakit mata. tak tau dari mana dapat virus tu. NAN kene masuk wad. seminggu jugaklah. doc pakar amik sample tahi mata yang warna kuning diraja tu, masuk makmal, esoknya dapat result, dan lagi sekali lagi, jiwa ai tersekat2. doc mengesahkan NAN ada penyakit Ptosis/ tiada kelopak mata. NAN sakit mata sebab kurang cahaya masuk dalam mata dia. terus ai dapat surat refer ke pakar mata HTJ. tapi HTJ tak ada pakar untuk kanak2. jadinya dari umur NAN 4 bulan, ai dah berulang alik ke HKL.

bersama doc pakar mata HKL lah ai tahu dengan terperinci tentang penyakit NAN. di Malaysia, dalam purata 2:100 atau kemungkinan 1:1000 dapat penyakit Ptosis ini. mula2 ai tak faham Ptosis tu apa. Ptosis bermakna saraf kelopak mata tak terbentuk dengan sempurna dari dalam rahim lagi. sebab tulah NAN tak ada kelopak mata, mata tak boleh berkelip, mata tak buka luas. tapi doc tak boleh buat apa2 sampai umurnya setahun. baby bawah setahun tak boleh sedut ubat bius. nanti infact ke otak. jadinya ai tabahlah menunggu selama beberapa bulan lagi nak genapkan NAN setahun. 

dalam nak tunggu umur NAN genap setahun, macam2 ai dengar orang bercakap tentang NAN. dia cacatlah. dia butalah. dia tak sempurnalah. mesti ai ada buat2 apa2 masa mengandungkan NAN dululah. kalau bawa jalan2, semua pandang NAN macamlah NAN tu apa. ai kurang selesa dengan keadaan ini mula2. tapi lama2 ai ok. setakat ok je lah.

semua orang tak tahu apa yang ai lalui sepanjang proses kehamilan. kenapa mesti nak menghakimi budak yang tak tahu apa2. kenapa nak mesti cakap yang boleh sakitkan hati orang lain? kenapa tak pernah fikir sebelum berkata2. tapi adatlah... mulut manusia.. mana boleh ai tepis semuanya.

genap umur NAN setahun, ai dah dapat tarikh pembedahan. apa perasaan ai?? tak yah nak cakaplah. tak boleh ai nak gambarkan dengan kata2 apa perasaan ai. korang kalau anak demam pon dah risau kemainkan... apatah lagi anak nak buat pembedahan. pembedahan dekat dengan mata pulak tu.

dah 4 kali NAN buat pembedahan mata. macam2 ai sekeluarga hadapi. dengan keadaan NAN setiap kali lepas pembedahan mesti ada komplikasi teruk. ai dah tak terdaya. mana nak keje. mana nak fikirkan soal anak. NAN ada eczema darah. darah NAN cukup alergik dengan bendasing. lambat nak baik kalau dah luka2. apatah lagi luka bekas jahitan tukan.  

kali pertama buat operation, selera makan NAN hilang. susahnya ai nak pikat balik selera dia. ada kot cerita dia ai dah tulis.kali kedua NAN buat pembedahan, dah 3 jam dalam dewan bedah, nurse panggil ai suruh ikut dia. nurse suruh ai masuk dalam bilik matikan kuman2 sebelum masuk dewan bedah. ai tanya, nurse tak nak cakap. masuk2 je dalam dewan bedah, ai macam nak pengsan, nak terduduk. dengan mata NAN dicengkang dengan alat besi, darah keluar tak berhenti. tekanan darah rendah. doc cakap, dorang terpotong urat kat tepi mata time nak putuskan benang. sebab tulah darah tak berhenti. time tu ai tengok dada NAN berombak sedikit kencang. doc terus amik darah ai, nak tahu darah ai sama atau tidak dengan darah NAN. alhamdulillah sama. doc suruh ai keluar, masuk ke bilik lain untuk amik darah 1 beg. sebab nak bagi pada NAN yang tekanan darah dia dah rendah sangat. semuanya dalam keadaan kelam kabut. dalam masa 2 jam, darah ai dah dimasukkan dalam badan NAN. kali ketiga dan keempat tekanan darah tinggi. denyutan jantung laju. benang mata putus. silikon mata terkeluar. kulit kelopak mata terkonyak. macam2 cabaran untuk NAN sebelum dia dapat lihat dunia dengan sempurna. 

kalau nak harapkan ubat hospital memang susah. berhabis kami suami isteri cari ubat altanatif lain untuk sembuhkan NAN cepat. kadang2 tu kami terpaksa lebihkan duit untuk ubat dan susu NAN, baru beli barang dapur. tu pon pernah tak cukup. pernah juga ai dan Mohammad Bazli gaduh sebab masing2 stress dengan masalah yang kami tanggung. lepas pengasuh NAN buat hal, tak ada taska nak terima keadaan NAN. ada satu taska ni, bila ai cerita keadaan NAN yang masa tu kesan jahitan tak nak kering, kadang2 bernanah, kadang2 berdarah, staf taska tu cakap bagitahu ai, "kalau akak dapat tahu ada budak yang bernanah nak ke akak hantar anak akak kat sini? kami tak nak rugi." apa yang korang rasa. sedihkan.

alhamdulillah.... dalam serabut2 ai nak cari taska, akhirnya Allah jumpakan ai dengan taska NAN sekarang ni. staf kat situ tak ada satu alasan pon untuk jaga NAN. dorang bersedia, sebab owner taska tu cakap, dulu kami ada jaga budak sindrom down puan. so tak ada masalah. bukannya NAN sakit teruk. setakat luka sikit, janji akan bekalkan ubat. 

untuk ai membesar NAN memang cukup hebat cabarannya. kadang2 ai rasa, ai jadi kuat sebab ai tengok NAN kuat. ai selalu tengok NAN tak ikutkan rasa sakit dia. macam baru2 ni, NAN demam panas. siap masuk ubat punggung. tapi suhu tak turun. kalau sesetengah budak mesti duduk diamkan. tapi NAN tak. dia masih aktif. berlari sana sini. sebab tulah kalau ai kata NAN demam dan ai EL, ai rasa mesti orang tak percaya. eh betul ke anak dia demam? sihat je nampak. sebab NAN memang macam tu. 

untuk 'dia' yang tetiba terbaca blog ai ni, inilah cerita macam mana ai dapat tahu, macam mana NAN dapat penyakit ini dan macam mana ai hadapi. sebenarnya panjang lagi. tapi tak yahlah kot ai rasa nak cerita semuanya. ai dan NAN tak pernah minta jadi macam ni. saraf kelopak NAN tak berfungsi atas kuasa Allah. ai tabah sekuat ini juga kuasa Allah. kalau ai rasa susah, ada yang lagi susah. macam mana ai hadapi situasi ini, itu jadi rahsia ai bersama Allah. 

kadang2 terfikir nak minta bantuan. nak buat operation NAN kat swasta. buat secara laser saja. tapi... tak terluah. terima kasih kepada semua yang mendoakan kesejahteraan dan kesihatan NAN. hanya Allah saja yang dapat membalas segala jasa2 kalian. mana yang mengutuk mengata mengumpat, ai doakan anak korang semua sihat sejahtera. tak yahlah rasa sakit teruk2 macam NAN tanggung.

 


5 ulasan:

honey14325 berkata...

sedih bc masa prasaan dlm pntang tuh..prnah rasa situasi itu..apa pun igt..Allah sntiase ad brsama kita..slagi dbrikan kudrat..jgn brhnti brdoa..doa itu snjata mukmin..

erin berkata...

sedihnya..i siap nangis lagi..u insan terpilih, allah pilih u utk jadi mak NAN sbb allah tau, u yg terbaik..i'allah ada hikmahnya..hugs NAN dari jauh :)

halyza hatta berkata...

salam puan ai..
teringin nak berkenalan dgn puan
anak saya pun ada masalah mata..juga dah 4 kali operation. 3 kali di hkl

jika sudi berkenalan dgn saya
emel saya : ckg_wan@yahoo.com

halyza hatta berkata...

pada saya hkl is the best hospital berdasarkan pengalaman pahit saya masa operation anak saya yang pertama di hospital pakar kpj

hkl ada the best specialists. hospital swasta di malaysia tak setanding hospital kerajaan macam hkl. jangan risau puan ai dah buat pilihan yang tepat utk anak puan. anak saya dilabel special oleh doktor pakar bertuah kat kpj.sehari lps bersalin saya juga hampir meroyan macam puan..pantang memang mencabar.saya yatimpiatu urus anak sakit dengan suami.sudahlah anak sulung mmg teramat kekok ditambah tiada pengalaman urus anak kecil

saya pun punya rs yg sama tiap kali org melihat anak sy dgn pandangan yg luar biasa

anak sy harini baru 2bln 14hari
baru pulang dari hkl
diagnosis dari hkl anak saya pesakit peter's anomally.juga berlaku ketika dalam janin

sedih lihat keadaannya ketika lahir
keadaannya sekarang
dgn keadaan kelopak mata berjahit
hkl rumah kedua kami juga :(

cikPUAN einaYrah berkata...

honey : tq.. hanya Allah yang memahami..

erin : i dah hug dah... :)

halyza : salam perkenalan. sama2lah kita sabar dan tabah dengan dugaan ini.. :)

GEROBOK CANTIK

kadang-kadang kita memerlukan pengalaman orang lain untuk membantu kita mencorak perjalanan kehidupan kita.

ANDA TETAMU YANG KE BERAPA?